Tokom roditeljstva, u jednom nezgodnom periodu odrastanja mojih blizanaca, požalila sam se majci svoje drugarice kako mi je teško.
“ E moje dete, ne znaš ti kako je kad niko tvoju bebu neće da uzme u ruke, niti da je pomazi, pa ni rođena baba…’’. Njena starija ćerka imala je Daunov sindrom. Rođena je 1979. godine i u to vreme vladale su još uvek brojne predrasude o deci rođenoj sa ovim sindromom.
Da li je danas drugačije?
Za mene je ova rečenica bila takav šamar realnosti. Nikada nisam razmišljala na taj način. Sanja je starija sestra moje školske drugarice, i mi smo se redovno družile sa njom dok smo odlazile posle škole u njihov stan. Jeste da sam se tada prvi put susrela sa osobom ovog netipičnog izgleda, ali vrlo lako sam je zavolela i prihvatila njenu osobenost. Nije bilo tu ničeg neobičnog osim saznanja da je starija od nas. Bilo je lako prihvatiti je. Radovala se svakom našem dolasku i grlila nas od srca. Kod ovih osoba sve je od srca. Oni imaju tako pozitivan karakter a istina im je svojstvena. Kad vole, vole jako i do suza, a kada se naljute, naljute se ali ne zadugo. Jer oni lako opraštaju, čak i svetu koji okreće glavu od njih.
Možda bi neko pomislio da osobe sa Daunovim sindromom nemaju karakter što je veoma pogrešno. Kada smo u srednjoj školi držale dijete, samo je Sanja od svih nas uspela da svojom disciplinom i karakterom skine suvišne kilograme. Bila je istrajna i uporna da dovede sebe u najbolju moguću kilažu i da kaže “Ja sam zgodna’’! Divile smo se njenom uspehu! A u isto vreme osećale gotovo stid zbog slabosti svojih karaktera. Od njih može mnogo da se nauči, smatram da zato i jesu tu, kao večita deca i posebni cvetovi Božanske bašte.
Srbija, a posebno male sredine nisu bile spremne za ovu decu za vreme Sanjinog detinjstva. Čak i kada mnogi od njih izrastu u potpuno osposobljene osobe, država nema rešenje za njihovo dalje uključenje u neki vid rada. U nekim zemljama oni su radno angažovani i postaju korisni članovi društva. Imala sam priliku da ih vidim npr. u supermarketima gde rade na pakovanju kupljenih namirnica kao pomoć kasirima i drugim sličnim poslovima koja ih uključuju i u socijalni život.
U Srbiji, u ličnom okruženju videla sam kako izgleda život jedne majke, koja se svim silama trudila i uspela da od svog deteta izvuče najviše moguće, dok su stvari oko nje bile na najnižem mogućem nivou što se tiče podrške. Bezuslovna i požrtvovana ljubav supruga, omogućila joj je da se posveti svom detetu, uprkos brojnim teškoćama sa kojima se svakodnevno suočavala. Sanja je naučila da čita i piše još u specijalnoj školi koju je pohađala, a vredno je radila i kod kuće. Mislim da bi i Ani, njenoj mlađoj sestri puno lakše bilo dok je bila dete, da ovaj sindrom nije bio tabu tih vremena. Deca ispred zgrade gde su se igrale, u svom dečijem neznanju, a roditeljskoj neobaveštenosti, izbegavala su Sanju kao mala, što je dovelo i do toga da se Ana povlači u sebe.
Ana je odrasla u odgovornu devojku koja čvrsto za ruku drži svoju po godinama stariju sestru, i vodi je kroz život. Obišle su zajedno mnoga divna mesta, jer malo ko na ovom svetu ume tako iskreno da se obraduje i uživa u trenucima kao Sanja. Sanja uživa da gleda filmove, voli veselu muziku i da pleše, ali od svega najviše voli da voli i deli ljubav sa ljudima oko sebe. Sanja je srećna. Ona ima svoje voljne aktivnosti od raspremanja stana i učestovanja oko ručka, do obavezne popodnevne kafice ili večernje šetnje. Neke faze odrastanja bile su teške, kao i kod drugih žena, menopauza je doba kada je bila depresivna. Taj period porodica joj je olakšala i po preporuci psihologa kupili su joj kuče o kome se ona brine.
Podrška je izuzetno važna za srećan život osoba sa Daunovim sindromom, ne samo u okviru porodice, nego i od strane društva. Srećom danas postoje udruženja i mnogi drugi koji su se udružili putem društvenih mreža. Razmena iskustava i međusobna podrška od velikog je značaja posebno kada se tek upoznajete sa svojim detetom i specifičnostima Daunovog sindroma.
Zanimljivosti o Daunovom sindromu
Daunov sindrom (Down syndrome) nazvan je po engleskom dr. John Langdan Down, koji je prvi kategorisao zajedničke osobine osoba sa ovim stanjem. Jedan drugi lekar, pedijatar i genetičar francuskog porekla, nakon definisanja, otkrio je i uzrok njegovog nastanka. Pre njegovog otkrića mnogi su verovali da je Daunov sindrom greška roditelja. Imati dete sa Daunovim sindromom smatralo se sramotom, i mnoga deca bila su uskraćena da prime adekvatnu medicinsku negu koja im je zbog krhkog zdravlja potrebna. Dr. Jerome Lejeune otkrio je da je Daunov sindrom genetički poremećaj gde osoba ima tri kopije 21-og hromozoma umesto normalnih 2.
“Ja nemam puno znate, zato sam njima dao svoj život. I to je sve što imam.” Dr. Jerome Lejene
Lek za Daunov sindrom čeka nas negde u budućnosti, do tada deca sa ovim stanjem mogu imati koristi od govorne terapije, radne terapije i fizikalnih vežbi kako bi poboljšali motoričke veštine. Stručni saradnici SensCare tu su za vas da vam pomognu na ovom putu osamostavljivanja. Tu smo da vam budemo podrška kako bi ostvarili svoje pune potencijale.
Tina M.M.
